Råd og Vejledning - Dravet Danmark

Hvad er Dravet syndrom?

Dravet Syndrom er anderledes end dét, de fleste kender som epilepsi

Dravet Syndrom er en sjælden form for børneepilepsi, der adskiller sig meget fra det, som de fleste kender som epilepsi.

Dravet Syndrom er kendetegnet ved, at det ofte rammer tidligt i barndommen. Der følger ofte flere og kraftigere anfald med, og netop derfor har Dravet Syndrom i mange tilfælde stor påvirkning af både barnets og familiens liv og hverdag.

Der er stor forskel på, hvordan Dravet Syndrom påvirker det enkelte barn og Dravet Syndrom kan derfor både være svær at diagnosticere i første omgang og forudsige udviklingen af sygdommen.

Dravet er en sjælden sygdom

Dravet rammer færre end 1 ud af 20.000 og er derfor karakteriseret som en sjælden sygdom.

Det betyder også, at man som forældre og familie kan opleve, at de færreste i omgivelserne kender til sygdommen, så man derfor selv er nødt til at forklare om den til både familie, venner, børnehave, skole, kommune og andre steder.

Her er det bedste man kan gøre som forældre og pårørende til et barn med Dravet Syndrom, at være tålmodig og hjælpe bedsteforældre, venner, lærere, pædagoger, sagsbehandleren og alle de andre, så godt man kan med at lære Dravet Syndrom at kende og være åben for spørgsmål.

Samtidig er det vigtigt at trække på al den specialviden, som personalet og behandlerne har på det behandlingssted, man er tilknyttet til. De er eksperter og kender sygdommen. Derfor kan de hjælpe med at klæde jer på og vejlede ift. både behandling og hverdagen med Dravet Syndrom.

Du er ikke alene!

Heldigvis er der masser af hjælp at hente.

Her på siden kan du læse meget mere om gode råd til, hvordan du forklarer om Dravet, hvordan du samarbejder med kommunen, og hvor du selv eller andre kan søge viden, netværk og rådgivning om Dravet Syndrom.

For selvom Dravet Syndrom er en sjælden sygdom, er du ikke alene!

Behandlingsmuligheder

Der findes i dag ingen kur mod Dravet Syndrom. Men der findes flere behandlingsmuligheder og medicin til behandling af de anfald, som Dravet Syndrom udløser, og der findes også forskellige former for diæter, som har vist god effekt på Dravet syndrom.

Men lige så forskellig som sygdommen er, lige så forskelligt er det, hvad der virker bedst hos det enkelte barn. Der findes derfor ikke én bestemt opskrift på behandling, da hvert enkelt Dravet patient er forskellig.

Jo tidligere man får stillet diagnosen, jo tidligere kan man komme i gang med at afprøve de forskellige behandlinger og diæter for at finde frem til den bedste for jer.

Læs mere om behandling, symptomer, provokerende faktorer, årsager og diagnose i Epilepsihospitalet Filadelfias pjece om Dravet syndrom: https://www.epilepsiforeningen.dk/wp-content/uploads/2019/03/dravet-syndrom-folder-2019.pdf

Hvor kan jeg møde andre, der lever med Dravet Syndrom?

Hør andre familiers historier i Dravet Danmark

Dravet Danmark er stiftet af og for forældre og familier til børn med Dravet Syndrom.

Vi står derfor altid klar til at tale med dig om, hvordan det er at få en hverdag til at hænge sammen med Dravet. Du kan komme i kontakt med os og andre forældre til børn med Dravet Syndrom på forskellige måder:

På Facebook: På vores officielle Facebookside (https://www.facebook.com/dravetdk) deler vi nyheder fra Dravet Danmark, samt relevante opslag omhandlende Dravet Syndrom, Vi har også en Dravet Danmark Brugergruppe (https://www.facebook.com/dravetdkbrugergruppen), hvor man kan ansøge om medlemskab. Her kan man dele tanker og spørgsmål med de andre forældre, som er medlem af Brugergruppen.

På vores Instagramprofil har vi fokus på at dele den ærlige upolerede side af livet som familie med Dravet Syndrom. Flere af foreningens medlemmer har haft take-overs, hvor de har delt deres tanker, bekymringer og hverdagen med deres børn. Her kan man få et godt indblik i hvor forskelligt livet med Dravet Syndrom er – og høre andre forældres tanker om udfordringer, glæder op- og nedture. (https://www.instagram.com/dravetdk/)

Mød andre forældre og familier med Dravet Syndrom på Epilepsihospitalet Filadelfia

Epilepsihospitalet Filadelfia holder ca. hvert andet år temadage om Dravet syndrom. Her inviteres familien, pædagoger, sagsbehandlere og andre til at komme og høre om Dravet syndrom, og hvad det medfører – både for barnet og for hele familien.

På temadagene kan man møde andre familier i samme situation, høre mere om den nyeste behandlingstilbud, alarmer/overvågning, symptomerne ved syndromet, støttemuligheder, aktuel forskning, og meget andet.

Læs mere om tidligere temadagene på Filadelfias hjemmeside: http://www.filadelfia.dk/filadelfia/aktuelt/nyheder/2019/02/13/temadag-om-dravet

Hvor kan jeg få hjælp og støtte?

Brug dine mange muligheder for hjælp og støtte

Det er derfor vigtigt at tage det alvorligt fra begyndelsen, lytte til sig selv og række ud og bede om hjælp.

For der er mange gode muligheder for støtte og hjælp. Både praktisk hjælp og støtte fra kommunen og psykologisk hjælp til at håndtere hverdagen og bekymringer. Det kan være vigtigt for både dig selv, din partner, de øvrige søskende og jer som familie.

”Overskuddet er ikke altid i top hos hverken ham eller os, men 3 nætter om ugen har vi heldigvis aflastning, der overvåger ham – og tager tjansen med at lægge ham ned 700 gange og håndtere anfaldene, de øvrige nætter sover han stadig med os.”
– far til barn med Dravet Syndrom, Dravet Danmarks Instagram Profil

Læs mere om støtte muligheder for støtte her: Typiske muligheder for støtte – Dravet påvirker hele familien

Hvor kan jeg få råd og rådgivning?

Få rådgivning hos Epilepsiforeningen:

Man kan læse meget mere om støttemuligheder og rettigheder på Epilepsiforeningens hjemmeside, hvor man blandt andet kan læse om tilskudsmuligheder, borgerstyret personlig assistance mv.

Hvis du er medlem af Epilepsiforeningen kan du få råd og hjælp hos Epilepsiforeningens rådgivende sygeplejerske og socialrådgiver.

I nogle områder af landet kan du også få besøg på fx skolen eller i institutionen af en informatør. Læs mere om Epilepsiforeningens rådgivningstilbud her: https://www.epilepsiforeningen.dk/radgivning/epilepsiraadgivning/

Rådgivning hos Epilepsihospitalet Filadelfia: Epilepsihospitalet Filadelfias patienter og deres pårørende kan få yderligere hjælp, hvis det bliver svært at overskue kontakten med den offentlige forvaltning.

Filadelfias patientvejleder, giver vejledning og rådgivning om de mange spørgsmål, der kan presse sig på eksempelvis omkring: dækning af merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste, barnepige/aflastning, ledsageordning og meget mere.

Læs mere om Filadelfias rådgivningstilbud her: http://www.filadelfia.dk/patienter/patientvejleder

Få støtte og rådgivning hos Sjældne Diagnosers Helpline:

Paraplyforeningen for sjældne sygdomme ”Sjældne Diagnoser” har en gratis og fortrolig helpline, hvor patienter og pårørende kan ringe og maile for at få støtte og rådgivning om, hvordan man finder information om sygdommen og erfaringer med at leve med den, hjælp med at finde rundt i ”systemerne”, f.eks. indenfor sundhedsvæsenet og det sociale system, få støtte til at skabe orden og overblik i en hverdag med kaos og få hjælp med at finde handlemuligheder ud fra princippet om ”hjælp til selvhjælp”.

Læs mere om Sjældne Diagnosers helpline her: https://sjaeldnediagnoser.dk/helpline/

Få hjælp til at fortælle kommunen, skolen, daginstitutionen om Dravet Syndrom hos Specialrådgivningen om Epilepsi:

Specialrådgivningen, der ligger i tilknytning til Filadelfia og er en del af VISO, tilbyder tilbyder specialrådgivning om epilepsi og har mange års erfaring med rådgivning og formidling af viden om epilepsi, og de psykosociale problemstillinger til kommunale medarbejdere/hjemmevejledere, sundhedspersoner, skole- og uddannelsessteder/mentorer.

Specialrådgivningen er gratis og alle der er i berøring med epilepsi er velkomne til at kontakte dem, hvis der er behov for at få sparring i forhold til epilepsi og de psykosociale forhold.

Læs mere om deres specialrådgivning her: http://www.filadelfia.dk/formidling/specialraadgivning/info

Hvordan kan jeg få støtte af kommunen?

Gode råd til samarbejdet med kommunen

Fordi Dravet Syndrom et en sjælden sygdom, er det de færreste, der kender den på forhånd. Derfor er det også de færreste, der ved hvad der er behov for. Det gælder i de fleste tilfælde også de socialrådgivere man møder hos kommunen.

For at lette samarbejdet med kommunen har vi samlet nogle gode råd til at lette samarbejdet og bedst muligt hjælpe kommunen til at forstå netop jeres situation og behov:

Hjælp kommunen til at forstå, hvordan et liv med Dravet Syndrom er: Det første og vigtigste råd til forældre og familier til et barn med Dravet Syndrom, er i mødet med kommunen at gøre sit bedste for at hjælp dem til at forstå, hvad Dravet Syndrom indebærer. Det er kommunens ansvar at sikre sig tilstrækkelig viden til at kunne træffe beslutninger ud fra, men man kan ikke forvente, at dem man møder kender til Dravet Syndrom, fordi det er en meget sjælden sygdom, som de formegentlig aldrig har mødt eller hørt om før. Derfor er det en stor hjælp for hele processen, hvis man så konkret som muligt, hjælper med at forklare dem om den situation, man er i, den hverdag man lever i og de behov man har. Jo bedre kommunen får forklaret netop jeres barns og jeres families situation, jo bedre mulighed har de for at tilbyde jer den rette hjælp/støtte.

Bed om at få et møde med kommunen i jeres eget hjem: Ved at holde mødet hjemme hos jer selv får socialrådgiveren både mulighed for at møde jeres barn og bedre kunne sætte sig ind i jeres hverdag og behov. Det kan være en god mulighed for at vise og forklare, hvordan Dravet Syndrom påvirker netop jeres situation.

Tag en bisidder med: At få stillet diagnosen Dravet Syndrom kan være overrumplende, og man kan have svært ved at skulle bevare overblikket og overskuddet til at forklare om ens situation, når man selv står midt i det. Her kan en bisidder være en stor hjælp til at holde overblikket og sætte ord på det man oplever, så det bliver formidlet rigtigt videre til kommunen. En bisidder kan også hjælpe med efter mødet at gennemgå, hvad der er sagt og aftalt på mødet. Bisidderen kan være én fra familien, en nabo eller hvem man ønsker, skal deltage. Det kan være en god idé at forberede socialrådgiveren på, at der er bisidder med til mødet.

Herunder kan du læse om de typiske muligheder for støtte:

Når diagnosen er stillet, er der heldigvis mange muligheder for støtte, som man kan få tilkendt baseret på vurdering af behov, og som man kan gå i dialog med kommunen om. Herunder kan du læse lidt om de typiske muligheder for støtte:

Familievejleder: Hvis kommunen ikke selv har foreslået det, kan man bede om at få en familievejleder. Det har man ret til indenfor 3 mdr. efter det er kommet til kommunens kendskab, at barnet har en indgribende, varigt nedsat funktionsnedsættelse.

Aflastning/afløsning: Gennem kommunen kan man søge om at få aflastning på forskellige måder; det kan være om natten, nogle timer med støtte i hjemmet, døgntilbud. Det kan være en stor hjælp både for barnet med Dravet Syndrom, men også så kan tage sig af resten af familien, og så man kan give de andre søskendes uddelt opmærksomhed, som de har behov for.

Kompensation for tabt arbejdsfortjeneste: Der er flere forskellige muligheder afhængigt af jeres situation, fra enkelte timer til deltid/fuldtid. Og kommunen er forpligtet til at finde et alternativ, hvis man ikke ønsker det, man bliver tilbudt.

Dækning af merudgifter: De forskellige ekstra udgifter, der kan komme, kan man få dækket i forskelligt omfang af kommunen.

Alarmer og hjælpemidler: Gennem kommunen kan man søge om at få alarmer og hjælpemidler baseret på, hvad der vurderes der er behov for.

Støtte til overgangen fra barn til voksen: Kommunen skal sammen med jer som forældre støtte barnets overgang til voksen og de ændringer, der følger med når jeres barn er 16 år. Det indebærer forskellige støtte muligheder, som støtteordninger for voksne, tabt arbejdsfortjeneste kan evt. kan afløses af kontant tilskud §95, så den unge ikke skal flytte hjemmefra når det fylder 18. år. Alt det afklares og aftales sammen med kommunen, og kan være en god ide at gå i dialog med dem om inden barnet fylder 18.

Få rådgivning om dine rettigheder hos Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH):

DUKH yder gratis og uvildig rådgivning til mennesker (og pårørende) med handicap, herunder både fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, sindslidelser og personlighedsforstyrrelser.

DUKH rådgiver om reglerne i forhold til de enkelte ydelser, sagsgange og sagsbehandlingsregler samt klagemuligheder, så du kan komme videre med din sag og samarbejdet med din sagsbehandler.

Læs mere på DUKH’s hjemmeside: https://www.dukh.dk/

Hvordan kan jeg forklare andre om Dravet Syndrom?

Det kan være en udfordring at forklare andre om Dravet Syndrom, når det ofte er en uforudsigelig sygdom, og man måske ikke engang selv helt har forstået omfanget af sygdommen, eller hvad der udløser anfaldende.

Ofte udvikler Dravet Syndrom sig hele tiden, og som forældre og familie må man indstille sig på nye ting, som livet med Dravet Syndrom fører med sig.

”Hans anfald sætter sit præg på dagligdagen og livet med Dravet har lært os at være ekstremt omstillingsparate, da forudsigelighed er en by i Rusland”
– mor til barn med Dravet Syndrom, Dravet Danmarks Instagram Profil

Når forudsigelighed er en by i Rusland, er der ofte også behov for at hjælpe omgivelserne til at forstå Dravet Syndrom lidt bedre og ikke mindst at hjælpe dem til at føle sig mere trygge ved at håndtere fx anfald og alt det andet, der følger med.

Hjælp familien og de nærmeste omkring barnet ved:

Giv dem en klar nødplan: Så de ved, hvad de skal gøre under anfald og dermed kan føle sig mere klar til at håndtere det
Forklar dem om udløsende faktorer (giv fx en liste)
Vær åben for spørgsmål og forklar, hvordan du/I fx selv håndterer situationer med anfald og tag snakken om, hvad de og I er bekymrede for.

Det er samtidig vigtigt at bruge de specialister, som er på det behandlingssted man er tilknyttet. De er netop eksperter i sygdommen og kan derfor også hjælpe med at klæde jer på til at fortælle om Dravet Syndrom, og hvordan sygdommen kommer til udtryk.

Du kan læse mere om, hvordan man forklarer situationen til familie og venner i folderen: ”De første 20 spørgsmål om Dravet Syndrom”: http://tmp.dravet-syndrome.com/wp-content/themes/infinite/upload/dravet_Syndrome_Danish.pdf

Dravet Syndrom påvirker hele familien

Husk at stoppe op og lytte til hinanden

Når man lever med Dravet tæt inde på livet er det vigtigt at være opmærksom på, hvordan det påvirker både en selv, søskende, bedsteforældre og ikke mindst parforholdet.

At få et barn med Dravet Syndrom kan være en gennemgribende omvæltning af ens liv, hverdag og det påvirker ofte hele familien. Man skal kunne tilpasse sig, omstille sig og være klar til at håndtere anfald eller nye bekymringer.

Derfor er det vigtigt at stoppe op og tale med hinanden om det, og turde stille alle de svære spørgsmål.

”Lige meget hvor meget man kæmper og ønsker at leve et så “normalt” liv som muligt, så er det bare den her sygdom der sætter dagsordenen og bestemmer, hvad dagen skal bringe”
– mor til barn med Dravet Syndrom, Dravet Danmarks Instagram Profil

Gode spørgsmål, at stille sig selv og familien:

Søskende:

De raske søskende har også brug for at blive set og hørt og ikke leve i skyggen af bror eller søsters sygdom. Det er vigtigt at huske at tage sig tid til at give søskende udelt opmærksomhed, så de ikke føler, at de lever i deres forældres blinde vinkel og er alene med deres bekymringer. Derfor er det vigtigt at stoppe op og huske at se dem og tale med dem og hinanden i familien om deres oplevelser og deres behov:

Er der plads til at de andre børns helt almindelige problemer og ønsker bliver taget lige så alvorligt som mit barn med Dravet Syndroms problemer?
Har jeg talt med mit barn om, hvordan det er at have en søskende med Dravet Syndrom?
Hvordan er det at opleve sin bror/søster få voldsomme anfald?
Hvordan kan vi huske, at tage os tid til at give søskende udelt opmærksomhed?

Læs mere om søskendes rolle og behov for støtte og opmærksomhed hos foreningen Skyggebørn: https://skyggeboern.dk/

Parforholdet:

At få stillet diagnosen Dravet Syndrom hos sit barn stiller jer pludselig i en helt ny situation som par, som I måske håndterer og bearbejder forskelligt – og livet med et barn med Dravet Syndrom kan samtidig betyde, at man glemmer at være kærester og lytte til hinanden. Derfor kan det være vigtigt at stoppe op og spørge ind til hinanden:

Har vi talt med hinanden om, hvordan vi som par håndterer (måske helt forskelligt), at vores barn har fået Dravet Syndrom?
Giver vi plads til, at vi måske reagerer helt forskelligt på den nye og (måske) voldsomme situation?
Husker vi at være kærester midt i den kaotiske hverdag af lægebesøg, anfald og overvågning?
Hvornår har vi sidst talt om, hvordan vi har det?

Bedsteforældrene:

I hverdagen med Dravet Syndrom kan man ofte komme til at fokusere mest på dem, der er tættest på Dravet barnet, altså forældre og søskende. Men som bedsteforældre kan diagnosen også være en stor omvæltning og deres rolle som bedsteforældre er måske slet ikke den, som de havde forestillet sig. Det kan derfor være vigtigt at huske at stoppe op og spørge ind til deres rolle, følelser og behov:

Hvordan har bedsteforældrene reageret på, at deres barnebarn har Dravet Syndrom?
Har der været plads til at bedsteforældrene også har kunne være kede af det, bekymrede, skuffede eller fortælle om deres reaktion på at have et barnebarn med Dravet Syndrom?
Er de nervøse for at sige ja til at babysitte, hvis der skulle komme et anfald?
Hvordan kan vi sammen klæde dem på til at udfylde rollen som bedsteforældre til et barn med Dravet Syndrom?

Konstant alarmberedskab kan påvirke dig selv og familien

At være forældre til et barn med alvorlig og/eller kroniske sygdom kan være overvældende, fordi man er i konstant alarmberedskab.

”Da størsteparten af M’s anfald er i søvne, har vi altid overvågning på ham, når han er lagt i seng – og det har vi jo egentlig også i alle de vågne timer – men dér er det bare mere direkte overvågning, hvor vi er i samme rum og holder øje med ham.”
– far til barn med Dravet Syndrom, Dravet Danmarks Instagram Profil

Og fordi man som forælder til et barn med Dravet Syndrom ofte oplever traumatiske begivenheder i forbindelse med anfald kan man udvikle posttraumatisk stress (PSTD). Senest viser en større undersøgelse fra 2019 at 18,9 % af forældrene til børn med kroniske sygdomme/handicap har udviklet PTSD, og her er forældre til børn med epilepsi/Dravet Syndrom særligt nævnt.

Som forældre er det derfor vigtigt, at være opmærksom på sine egne reaktioner – bl.a. fordi reaktionerne kan udvikle sig, og det kan få betydning for, hvordan man klarer sig og er i stand til at tackle sit syge barn. Er du i tvivl om, hvordan du reagerer eller kan reagere, er det en god idé at opsøge en psykolog, der har viden om traumer og som kan give dig støtte til at håndtere det.

Husk at lytte til dig selv – og få hjælp!

Du lærer som forældre eller pårørende til et barn med Dravet at være konstant opmærksom på tegn og symptomer hos barnet med Dravet Syndrom, men husk også at være opmærksom på det hos dig selv.

Det kan være vidt forskelligt, hvordan man reagerer på, at få nyheden om at ens barn har Dravet Syndrom, og hvordan man håndterer en hverdag med et barn med Dravet Syndrom, og det er helt okay. Der er ikke én rigtig måde at reagere på.

Det er vigtigt at respektere hinandens forskellige måder, at bearbejde situationen på og forskellige måder at reagere på – og vigtigst af alt skal man få talt om det, enten sammen eller med en psykolog.

Få hjælp af en psykolog

Selvom det hjælper at tale med hinanden i familien, så kan der stadig være behov for at få mere hjælp hos en psykolog til at håndtere livet med Dravet Syndrom.

At leve med Dravet Syndrom i familien kan ofte være meget gennemgribende og at få stillet diagnosen Dravet Syndrom kan vende op og ned på hele ens verden og ens forventninger og tanker om fremtiden. Så mange forældre og pårørende til børn med Dravet Syndrom kan have brug for hjælp til at håndtere deres situation, tanker, frygt, frustration, vrede, skuffelse og alle de andre følelser som helt naturligt følger med at have et barn med Dravet Syndrom.

”Husk at stop op og mærk efter – det ér belastende at leve med Dravet. Og hvis du ikke kan ”trække vejret”, så kan du heller ikke hjælpe dit barn eller din familie”
– far til barn med Dravet Syndrom

Læs mere om forskellige muligheder for at få støtte til eller gratis psykologhjælp, som pårørende til et barn med Dravet Syndrom på Epilepsiforeningens hjemmeside: https://www.epilepsiforeningen.dk/radgivning/tilskudsmuligheder/stoette-til-psykolog/

Få psykologisk hjælp gennem kommunen

De fleste kommuner har også tilbud om familiebehandling og samtaler for søskende til børn med sygdom/handicap. Det organiseres forskelligt fra kommune til kommune, men man kan altid slå op på kommunens hjemmeside eller spørge socialrådgiveren.

Hør meget mere, om de udfordringer, som man oplever som pårørende og hvordan man kan håndtere dem i podcasten ”Ramt.nu”: (https://ramt.nu/)

Den er udviklet og udgivet af Socialrådgiver Malene Fjeldbonde, som selv er mor til Sigurd med Dravet Syndrom, og psykolog Louise Skriver Jønsson. Den fokuserer de på psykiske belastninger forældre til børn med handicaps eller en alvorlig sygdom kan have og tager temaer op som parforhold, ensomhed, den uforudsigelige og anderledes hverdag, betydningen af netværk, familieliv, parforhold og egenomsorg.

Hør podcasten ”Det unikke barn”, hvor forældre til børn med handicap, sjældne diagnoser eller kronisk sygdom fortæller om deres tanker, følelser og reaktioner: https://detunikkebarn.dk/podcast/

I seks episoder beskrives starten på det nye liv, at finde sig til rette i det nye liv, samarbejdspartnere omkring barnet, den økonomiske pris, de usagte tanker og til sidst tanker om døden – kort sagt en 360-graders gennemgang af forældreskabet under de helt særlige vilkår med barnet.

Podcasten er udviklet af Kis Laursen, handicapkonsulent og ergoterapeut.

Intensive Interaction: https://intensiveinteraction.dk/

Intensive Interaction er en tilgang rettet mod at skabe og udvikle kommunikation og færdigheder hos kommunikationshandicappede børn og voksne. Intensive Interaction har et stort potentiale for at hjælpe både børn og voksne med Dravet syndrom, hvad enten man går i gang i den tidlige barndom eller senere i livet.

Læs mere om Intensive Interaction og Dravet eller besøg https://intensiveinteraction.dk/

Hvor kan jeg læse mere om Dravet syndrom og livet med Dravet?

Du kan finde meget mere information om Dravet Syndrom, og hvordan man håndterer livet med Dravet Syndrom i familien flere steder. Herunder har vi linket til de sider og informationsmaterialer, som vi har fundet bedst støtte i:

”De første 20 spørgsmål om Dravet syndrom”: Læs mere om alle de mange spørgsmål, som trænger sig på, når man som forældre har et barn, der lige har fået stillet diagnosen i pjecen ”De første 20 spørgsmål om Dravet syndrom”. Pjecen forsøger at hjælpe forældre og familie i den overvældende situation ved at give letforståelige svar på de spørgsmål, man har om sit barns sygdom og hvordan man håndterer den nye hverdag. http://tmp.Dravet-syndrome.com/wp-content/themes/infinite/upload/Dravet_Syndrome_Danish.pdf

Folder om Dravet Syndrom fra Filadelfia: Læs mere om Dravet syndrom; symptomer, provokerende faktorer og nuværende behandling i Epilepsihospitalet Filadelfias folder om Dravet Syndrom: http://www.filadelfia.dk/~/media/files/dravet-syndrom-folder-2019.ashx?la=da eller på deres hjemmeside: http://www.filadelfia.dk/

Epilepsiforeningen: Læs mere om epilepsi, Dravet Syndrom og dine muligheder for støtte, rådgivning og tilskud hos Epilepsiforeningen: https://www.epilepsiforeningen.dk/epilepsi/syndromer-epilepsiformer/dravet-syndrom/

Podcasts om at være pårørende:
Det unikke barn: https://detunikkebarn.dk/podcast/

Ramt nu: https://ramt.nu/

Sjældne Diagnoser: Læs mere om sjældne diagnoser, nyeste forskning og få råd og rådgivning hos Sjældne diagnosers helpline: https://sjaeldnediagnoser.dk/

Dravet Danmark: Du kan også altid komme i kontakt med Dravet Danmarks bestyrelse og andre forældre til børn med Dravet Syndrom på Dravet Danmarks Facebook og Instagram:

Dravet Danmarks officielle Facebook side: https://www.facebook.com/dravetdk
Dravet Danmarks Brugergruppe på Facebook (Lukket gruppe – ansøgning påkrævet): https://www.facebook.com/groups/dravetdkbrugergruppen/

Dravet Danmarks Instagram Profil: https://www.instagram.com/dravetdk/