Dravet Danmark blev dannet den 10. marts 2019, som en “diagnosegruppe” under Epilepsiforeningen.
Vores mission er:
- Udbrede viden om og kendskab til Dravet syndrom til relevante fagpersoner, pasningstilbud, skoler, pårørende, myndigheder og offentligheden generelt.
- Fremme initiativer og tilbud, der støtter mennesker og familier med Dravet, gennem netværk, oplysning og support.
- Samarbejde med andre relevante foreninger samt eksperter og læger på området.
- Arbejde for at sikre bedre behandling og tidligere diagnosticering, med bedre sammenhæng og lige adgang til behandlingstilbud, herunder også adgang til alternativ behandling.
- Fremme viden om og forskning i Dravet og livet med Dravet samt sikre bedre adgang til og formidling af relevant forskning.
Du kan kontakte os direkte HER eller de enkelte gruppemedlemmer HER.
Vi har en officiel Facebook side, hvor du kan læse nyheder fra Dravet Danmark. Vi har også en Facebook Brugergruppe til pårørende, hvor man kan stille spørgsmål til andre ligesindede.
